Всички те имат мистериозни мозъчни заболявания. Те се борят да научат защо.
В края на 2018 година, след една другояче естествена коледна почивка, Лори Бийти стартира да се държи необичайно. 81-годишен пенсиониран бизнесмен, той стана неестествено спокоен и стартира да се рови в остарели счетоводни дневници от строителен бизнес, който продаде десетилетия по-рано, уверен, че е бил излъган в договорката.
„ Когато не сте видели нещо “, сподели той по-късно на кореспондент, „ доста е евентуално да не го забележим. “Неговите федерални сътрудници бяха склонни да се съгласят. Според P.H.A.C. учени, както броят на недиагностицираните пациенти, по този начин и, което е по-важно, тяхната възраст са били „ невиждани на национално и провинциално равнище “. Те го нарекоха „ неврологичен синдром на Ню Брунсуик с незнайна етиология “. През март 2021 година, когато записка, предупреждаваща локалните лекари за съществуването на мистериозното заболяване, изтече в пресата, новината нашумя по целия свят. Пациентите на Мареро и техните фамилии се надяваха, че скоро ще бъде разкрито пояснение за тяхното страдалчество.
Три години по-късно обаче не е открито приемливо пояснение и синдромът на Ню Брънзуик остава обгърнат в тайнственост - и несъгласия. В основата на въпроса е въпросът дали нещо в околната среда може да е отговорно, най-малко частично, за появяването на болестта на пациентите. Това е въпрос, който акцентира освен заплетената връзка сред публичното опазване на здравето и правата на пациентите, само че също и присъщата объркваща природа на неврологичните положения. При неналичието на отговори това, което стартира като озадачаваща здравна тайнственост, се трансформира в обстановка, цялостна с съмнения: обвинявания в незаконни заприказва за заглушаване на лекарите, приключване на вътрешни документи на учени и възходяща общественост от пациенти и бранители, които имат желание да потвърдят ръката на държавното управление в прикритие.
„ Ние нямаме станиолени шапки “, сподели Тим Бийти за държавното управление на провинцията предходната година. „ Но в случай че желаете да създадете група хора, които да повярват в доктрина на конспирацията, те са свършили фантастична работа. “
В драматичен естествен опит група употребяващи опиати в Калифорния инцидентно си инжектираха неприятна партида дизайнерски хероин и стартира да страда от признаци, доста наподобяващи тези на заболяването на Паркинсон. Разследващите наблюдаваха партидата до химик от задната улица, който беше синтезирал медикаментите и откри, че той неправилно е основал прекурсор на невротоксин, прочут като MPTP, като част от сместа. Както се оказа, MPTP също прилича аспекти на химическия състав на паракват, постоянно срещан хербицид, отваряйки вратата към концепцията, че може би хроничното излагане на синтетични отрови отключва заболяването на Паркинсон при стареещи пациенти по същия метод, както неприятната партида хероин потребителите. Оттогава напредъкът в молекулярните и генетични проби продължава да затвърждава концепцията. Последните изследвания свързват мозъчните нарушавания с хронично излагане на разцвет на цианобактерии, пестициди, замърсяване на въздуха и доста други токсични субстанции. Някои откриватели стигнаха толкоз надалеч, че описаха по-специално заболяването на Паркинсон като „ породена от индивида “.Въпреки възходящия консенсус, връзката остава демонски сложна за доказване. В последна сметка не е етично да храните хората с токсични субстанции и по-късно да ги гледате по какъв начин се разболяват. Учените значително са принудени да учат структурата и резултатите на даден токсин в лабораторни условия или да се пробват да свържат точките сред групите заболявания на земята и наличието на този токсин в околната среда. Дори тогава заобикалящите променливи са толкоз комплицирани и многочислени, че доказването на дефинитивна връзка е съвсем невероятно. Проблемът в допълнение се усложнява от обстоятелството, че доста признаци на неврологични болести се припокриват, което прави окончателната диагноза сложна за слагане даже при идеални условия.
В Ню Брънзуик доказателствата за общият замърсител на околната среда е мощен. Пациентите са групирани на две съществени места: региона на Монктън и полуостров Акадиан, франкофонски район, дом на живописни риболовен селища и ферми за боровинки по североизточното крайбрежие на Ню Брънзуик. Изследователите се чудеха дали общ източник на храна или вода може да изясни географското групиране. Имаше и редица семейства с голям брой пациенти, които не бяха генетично свързани: съпрузи и съпруги, втори татковци и доведени дъщери, студентка по медицински сестри и нейното поделение. Тези случаи на „ непосредствен контакт “ бяха сложни за пояснение отвън общата експозиция.
Беше оповестено шокиращо умозаключение: Всичките осем пациенти са умряли не от мистериозно заболяване, а от известни болести, в това число рак, деменция с телца на Леви и заболяването на Алцхаймер. Тим Бийти кара към работа, когато чува по радиото, че резултатите от аутопсията са оповестени обществено. „ Мога безусловно да посоча на пътя къде бях “, споделя той, „ тъй като съвсем потеглих. “Както се оказа, Янсен е спрял да има вяра в клъстера месеци преди аутопсията да изтече. В имейл до сътрудници през май той предложи това, което е известно в света на публичното опазване на здравето като „ нулева догадка “, предпоставката, че няма връзка сред констатациите, до момента в който неопровержимите доказателства не потвърдят противното. Янсен не е виждал никакви признаци на идентична патология в мозъците на пациентите по време на аутопсията и е бил внимателен към другите теории, показани от работната група. „ Наличните доказателства “, написа той, „ в действителност допускат непосредствено, че този клъстер не съществува. “
Когато попитах Мареро за резултатите от аутопсията, той ми сподели, че е сюрпризирани от властта, с която Янсен ги показа. „ Причинно-следствената връзка не е работа на патолога да открива “, сподели той. Мареро не се съмняваше, че Янсен е разкрил доказателства за голям брой болести, само че това не изключваше опцията тези болести да са били провокирани от нещо в околната среда. „ Хората, изложени на тежки метали, от време на време развиват паркинсонизъм, от време на време развиват рак, от време на време развиват тежка невропатия “, изясни той. „ Но към момента е излагане на тежки метали. “
В подтекста на група от нетипични случаи, които бяха спънали някои от най-опитните учени в Канада, Мареро вярваше, че Янсен освен е прекрачил границите си, само че и не е съумял отговори на най-критичните въпроси на обстановката: „ Защо толкоз доста млади? Защо толкоз доста в една област? Защо толкоз доста в едно семейство? “ Много от сътрудниците на Мареро в работната група се съгласиха. В изминал имейл от предходната година един от тях се базира на констатациите на Янсен като на „ малка врата “, през която политиците с неспокойствие са скочили, с цел да заключат, че нищо поредно не се случва. “
обяснено на кореспондент от The Walrus, Канадско списание, малко откакто работната група беше отстранена. „ Невероятно е, капацитетът, който не се употребява. “Мареро се усещаше по този начин, като че ли е в невъзможност. Като регистриран невролог, той към момента трябваше да даде формуляри за единодушие на комисията за контрол и той насърчи пациентите да се съобразят с следствието на провинцията. Но той поддържа убеждението си, че заболяването е провокирана от нещо в околната среда - което съгласно него го е направило цел. В писмо до доктор Дженифър Ръсел, основен медицински чиновник по опазването на здравето на провинцията, той се оплака, че напъните му са „ изолирани от опити да се отхвърлят моите опасения и молби и да се основат трудности “. По време на срещите той стартира да успокоява пациентите с пръст, преди да ревизира коридора, с цел да види дали някой от управлението на болничното заведение не ги подслушва.
С течение на времето нервите му започнаха да се изтощават. По време на нашия диалог той съществено ми описа за случай отпреди няколко години, когато беше последван от мъж в синя кола, до момента в който караше от вкъщи си за телевизионно изявление в промишлен регион на Монктън. В постройката на студиото той помоли продуцента на шоуто да слезе; когато тя се появи, другата кола избяга. „ Може да претърпя „ акцидент “, сподели той, „ и никой няма да разбере. “
На февр. 24, 2022, Ръсел разгласи, че надзорната комисия е завършила работата си. Проучването, сподели тя, „ не можа да открие обща експозиция в групата. “ Това беше същото умозаключение, до което Янсен, невропатологът, стигна след аутопсиите си. Накратко, синдромът не съществуваше.
В окончателния си отчет провинциалните здравни чиновници обясниха какво съгласно тях се е объркало. Те твърдяха, че дефиницията на случая за болестта е прекомерно необятна, до степен да се припокрива с други положения. Поради това не е належащо проучване на човешка тъкан. Те също по този начин акцентираха Мареро, че не търси второ мнение, преди да насочи пациентите към клъстера, изказване, което той отхвърля. Той отбелязва, че през 2021 година работната група е предложила второ мнение в редица случаи, като е стигнала до такава степен, че е отстранила няколко от клъстера. Мареро споделя, че също е прекарал безчет часове в разискване на обстановката с доктор Нийл Кашман, един от най-изтъкнатите канадски невролози, и Кешман по-късно се съгласи да отиде в Ню Брунсуик, с цел да се срещне лице в лице с пациенти, преди обръщането на провинцията във вътрешността да провали проекта.
В неотдавна изтекли имейли федералните сътрудници на Мареро също наподобява отхвърлят констатациите на провинцията. „ Изглежда, че най-хубавите ползи на засегнатите не са били в челните редици на подхванатите дейности “, написа доктор Самуел Вайс, невролог, работещ за федералната организация, която предложи 5 милиона $ за финансиране на следствието. „ Как това е и продължава да е по този начин – е част от една по-голяма тайнственост към желанията на фокуса на държавното управление върху политиката, властта и процеса – върху хуманността на грижите. “ Д-р Майкъл Култарт, началник на федералната система за наблюдаване на заболяването на Кройцфелд-Якоб, беше още по-директен. „ Моето научно мнение е, че има нещо действително, което се случва в NB, което безусловно не може да се изясни с пристрастията или дневния ред на обособен невролог “, написа той в имейл до сътрудници. Той също смяташе, че спадът на пациентите на Мареро най-вероятно е породен от фактор на околната среда. „ Вярвам, че истината ще се удостовери с времето “, заключи той.
За пациентите отчетът на държавното управление беше пагубен удар. Преди стартирането му те започнаха да получават писма от провинциални здравни чиновници, в които се разказват разнообразни диагнози, които техните лекари би трябвало да вземат под внимание. Казаха на Габриел Кормие, че може да е шизофреница. На Елис му споделиха, че татко му може да има прогресивна супрануклеарна парализа. Комисията не е виждала нито един пациент лично; той базира второто си мнение единствено на медицински карти, изключително предизвикателна задача, като се има поради нюансът, обвързван с диагностицирането на неврологични положения. Както се оказа, тези две характерни условия са били изключени от експерти, преди Кормие или Елис да бъдат ориентирани към Мареро. Всъщност, в тази ситуация на Елис, това беше изключено от един от невролозите в самата комисия за контрол.
На други членове на клъстера бяха предоставени вероятни диагнози за рак, алкохол -индуцирано мозъчно увреждане, H.I.V. и необятен набор от деменции, всички от които бяха отхвърлени посредством тестване години по-рано. Сега на пациентите беше казано да се върнат при същите лекари, които бяха толкоз комплицирани от техните признаци, че ги насочиха към Мареро. Кръговата логичност беше изключително обидна, тъй като нямаше различен излаз. Окончателният отчет беше публикуван. Случаят беше завършен. „ Просто се усещах като най-голямото изменничество “, сподели Елис. „ Баща ми е плащал налози през целия си живот в Ню Брънзуик, изнемогва в дом за възрастни хора и към този момент никой федерално или провинциално не прави нищо, с цел да му помогне. “
Провинцията твърди, че следствието е научно обосновано и че Агенцията за публично здраве на Канада е подкрепила резултатите, само че имплицитно в нейната версия на събитията е отрезвяваща отстъпка. Според управляващите в провинцията пациентите не са страдали от незнайна болест, а от нелечими болести, които са известни на всички. И го правеха с проценти, изключително измежду младежите, които бяха шокиращо високи.
Миналата година, Аз срещнах Мареро в хотел в Монктън с аспект към Трансканадската автомагистрала. Беше облечен във тънко ушит сив костюм и се показа топло. Както w
